…une sacrée journée!!!

…mille mercis à tous de vos SMS, messages appels et autres…ils m’ont été d’un grand réconfort et d’un grand soutien… 

Tout a super bien commencé, je vous passe les détails…mais il a fallu que je fasse mon intéressante EVIDEMMENT 😉

J’ai fait un choc allergique vers 13h alors que la “vraie” perf’ n’avait démarré que depuis midi…Plan ORSEC, 2 infirmières dans la piaule, la doc du service et mon House personnel: toussa pour moi 🙂

Bon, là dans mon canap’, je fais ma maligne mais quand le chariot de réa est arrivé à ma porte, je rigolais moins. Nan, franchement, j’ai pas eu peur du tout, j’étais super bien entourée. Là où ça a été dur, c’est quand les docs se concertaient à savoir si on reprenait la perf’ ou si on arrêtait tout…Complètement shootée, je voyais alors tous mes espoirs s’évanouir. Puis re coup-dur quand la médecin du service a décidé de me garder sous surveillance pour la nuit.

Finalement, j’ai eu une nouvelle dose d’anti-histaminiques puis tel un bon soldat, on a redémarré la perf’. Et là, tout nickel. On a progressivement augmenté le débit pour que j’ai une chance de me barrer à 19h. C’était horrible de compter les gouttes et les minutes!

Bingo, carton plein, all-in à 19h20, j’étais dehors.

Rebelotte le 11 mars mais ça devrait aller sans aucun problème.

Encore merci pour vos pensées, c’était une sacrée journée, je veux dire VRAIMENT une sacrée journée 🙂

 

…le premier jour…

…du reste de ma vie!

C’est une réflexion à midi au déj’ à la cantoche qui m’a inspiré ce post “On va croiser les doigts pour que les petites cellules qu’on t’injecte demain fasse du bon boulot”. Spéciale dédicace donc à celle qui a prononcé ces mots…

On y est, c’est demain. Une franche appréhension, je ne vous le cache pas…mais beaucoup d’espoirs.Une première journée à l’hôpital de jour, suivie d’une seconde dans 15 jours.

Si seulement ça pouvait fonctionner…

Plus que jamais, je vous le dis et redis, les maladies sont rares mais les malades sont nombreux, chaque sou que vous donnez au Téléthon apporte un espoir à des centaines de familles.

Et pour moi, l’espoir, c’est demain…

 

 

*Brève de famille de barges*

Parfois, je m’amuse à prendre un instantané de ma famille. Comme dans les films, je fais comme si j’étais assise sur un nuage surplombant la maison…et j’observe:

– l’Homme essaie les chaines pour le ski en roulant avec dans la cour de la maison…

– Belette fait ses devoirs en combi …

– Lou se promène en Tshirt, bonnet et Ray Ban…

– Gomette est couchée dans la valise…

– TrèsGrandAdo me demande ébahi à quelle heure on déjeune…

J’ai toujours été très lucide quant à notre intégrité mentale mais j’en ris toujours autant 🙂

Bon WE les zamis…

 

Sachez-le…

…bon, je vois bien que mon statut FB a suscité quelques curiosités 🙂

Merci pour vos appels, sms et autre messages de fumée ou pigeon voyageur auxquels je n’ai pas pu forcément répondre pour cause de MERCREDI 😉

Outre quelques bonnes nouvelles côté pro qui font toujours plaisir, y’a eu un coup de fil ce matin qui m’a particulièrement réjouie…Mon Docteur House himself qui m’a appelée pour me confirmer que j’étais prise dans le protocole de biothérapie dont je vous ai causé récemment. 

L’équipe du centre de référence des maladies rares a donné son accord et a jugé que j’étais une bonne candidate pour ce protocole. Même si mon rhumato était à fond pour , il fallait faire valider tout ça par le centre de références et j’avais quand même une appréhension, que ça foire, que je ne rentre pas dans les bonnes cases toussa.

Il était question que je sois hospi soit à Cochin (berk berk berk moche caca boudin) soit dans le service de mon rhumato…ce qui a été accepté. Double joie donc car petit service, à taille humaine, tout neuf, avec mon House personnel inside. 

Bon, maintenant que les grands profs se sont battus à coup de résultats de biopsie, d’examens d’anticorps anti-nucléaires à fluorescence mouchetée et autres prélèvements peu ragoûtants, il faut organiser concrètement tout ça et en terme de timing, ça devrait être OK pour début mars. 

Concrètement, une première hospi avec une première perf’ Puis une seconde perf en hôpital de jour pile poil 15 jours après…Une surveillance à 3 mois…Une nouvelle perf’ 6 mois après!

Et si tout roule et que c’est efficace, une perf tous les 6 mois seulement 🙂

Et si tout roule roule, ça va être cool!

Rituximab, me voilà 🙂