…un clap…

…j’ai reçu un MP d’une amie aujourd’hui qui me demande gentiment de mes nouvelles s’inquiétant d’un quasi silence sur FB. c’est gentil, ça me touche et ça me fait penser de donner des nouvelles.

ça va. oui, ça va. je continue à remonter doucement la pente, l’équilibre est précaire et point trop n’en faut mais globalement, je ne me plains pas. j’ai trouvé mon petit rythme, je connais mes limites. je continue néanmoins à devoir me forcer à planifier, à anticiper, à étaler. ce n’est pas encore une façon naturelle de penser pour moi.

c’est toujours amusant pour moi de répondre aux amis qui demandent si je ne m’ennuie pas. bien sûr, il me manque “quelque chose”. bien sûr j’ai du faire une croix sur ma vie d’avant. croix qu’on m’a promise provisoire mais qui dure. croix que je porte comme un bâton de pèlerin. croix qui fond comme une peau de chagrin…bref, chacun sa croix 😉

évidemment, je ne vais pas vous raconter les blagues échangées au centre ou chez le kiné…je n’ai plus beaucoup d’occasion de pousser des coups de gueule ou si je le fais, ce sera sur des thématiques dont je vous ai déjà longuement parlées…tiens si, une petite dernière pour la route:

• “wesh t’as vu la meuf comment elle marche, on dirait qu’elle a un balai dans le uc”
• “alors mesdemoiselles, pour commencer, on ne dit pas “comment” elle marche mais “comme” elle marche. Ensuite, regardez ça (soulevant mon tshirt), vous voulez essayer de marcher avec?
• “oh pardon m’dame on savait pas”
• “on NE savait pas”

je leur ai fait un clin d’oeil. je pense les avoir bien plus marquées que si je les avais engueulées les 2 pétasses.

je suis donc entrée dans une petite routine dont je dois me contenter, qui évidemment est loin de ce que j’avais envisagé “avant”, mais souvenez vous, il n’y a plus “d’avant” 😉 j’ai repris des activités manuelles que j’adorais et que je peux faire les jours avec. et puis les jours sans, je les laisse filer. j’ai fort heureusement, ça a été long, fini par comprendre que lutter ne sert à rien, il faut savoir raison garder et son corps écouter.

j’ai kiné ou centre tous les jours sauf le mercredi, jour de mon injection. j’ai quasi 1 rv médical en plus chaque semaine alors je compose et je tourne autour. le reste du temps, je me fixe des objectifs, des petits challenges, des petites victoires ou des petits bonheurs pour ne pas me laisser aller. j’ai quand même toujours besoin de me dire “aujourd’hui j’ai fait…” c’est idiot mais avoir un planning me rassure, je ne dois pas être tout à fait guérie d’une certaine agitation qui me plaisait tant 😉

je suis allée à un congrès de médecine vendredi dernier, je ne sais pas ce que j’ai préféré: assister aux conférences, me balader dans un amphi avec un badge “Dr Coralie B…, Paris”. discuter innocemment à la pause avec des labos ou entendre les derniers bruits de couloir d’un grand hôpital parisien. me sentir normale et anonyme…je crois que je paie encore aujourd’hui cette folle journée mais quel pied sur le moment 😉

il y a quelques semaines, cette expérience m’aurait probablement fait couler quelques larmes d’impuissance et de colère. aujourd’hui, elle me fait sourire. je savais que je paierais cash cette journée intense à me concentrer, réfléchir et surtout, à zapper ma sieste! ma batterie est foutue en fait, je démarre le matin avec une batterie jamais complètement pleine donc obligée de la recharger en début d’aprèm sinon pfffiiiouuut, écran noir.

voilà mes amis, si vous avez lu entre les lignes, il est temps pour moi de vous dire au revoir et de clôturer ce blog. je vous avais dit le mois dernier que je réfléchissais à la tournure que j’avais envie de lui donner. je ne veux pas pour le moment d’un blog “vis ma vie de malade”. c’était pourtant l’objet initial “vivre avec…” mais c’était du partage d’expérience, de l’envie de crier “oui c’est possible”, de la volonté de convaincre “si je peux le faire alors toi aussi”, mon ambition était vraiment de faire partager le quotidien, les mes/aventures liées à la maladie, les coups de gueule et les obstacles. envie aussi de faire changer le regard sur le handicap invisible. envie d’aider, oui, j’ai aidé, je le sais sans aucun doute désormais.

ne vous méprenez pas les amis, je vais bien. je ne suis pas résignée, je continuerai à me battre pour aller toujours le mieux possible mais je ne me sens plus d’alimenter ce blog comme vous l’avez connu et qui vous a plu.

alors je voulais vous dire merci de m’avoir autant témoigné votre affection durant ces années, je suis contente de vous avoir fait sourire. réfléchir. pleurer aussi parfois. j’ai le sentiment que vous m’avez portée ces dernières années. j’ai le sentiment d’avoir été comprise et accompagnée, j’ai le sentiment que vous m’avez aidé à traverser ces épreuves et ce difficile chemin de l’acceptation…

alors je voulais vous dire merci de m’avoir remerciée, encouragée, les témoignages d’amitié qu’ont suscités ces lignes ont été vraiment magiques pour moi, j’ai le sentiment que (peut être) j’ai réussi à faire passer quelques messages…

alors je voulais vous dire que j’ai quand même un pincement au coeur en écrivant ces quelques lignes mais je sais que c’est le bon choix…

alors je voulais finir par un ultime big up à celui qui vaut tous les soutiens du monde…vous le connaissez, pô la peine de le nommer 😉

alors je vous redis merci, VRAIMENT merci, je vous embrasse et je vous aime ❤

 

 

 

 

…des niouzes…

…coucou les zamis, je vous espère tous en forme 🙂

quelques niouzes de chez moi…j’ai pris un bon rythme, je remonte la pente gentiment. je reste malgré tout très occupée par mon suivi médical qui, aux dires d’Amour-de-ma-vie “…est vachement chronophage, j’avais pas réalisé”…

faudra que j’en parle d’ailleurs tiens de mon emploi du temps. à la fois pour couper court aux quelques remarques désagréables sur #TraduisonsLes: “je suis en arrêt, j’ai rien à foutre, quelle chance de pouvoir 1) aller où je veux quand je veux 2) faire la sieste 3) m’occuper de moi…”. ceux là, je les emm… donc mon emploi du temps partagé peut être davantage pour expliquer aux autres patients qu’être malade est un job à temps plein 😉

à noter dans ma liste d’articles à écrire…quand j’aurais le temps!

à noter aussi dans ma liste d’articles à publier, une réflexion sur ce blog, quelle tournure je souhaite lui donner et si je veux continuer…j’ai besoin de temps pour mûrir l’avenir de ce modeste support de communication (ça tombe bien, j’ai que ça à foutre…).

donc toussa pour vous donner des nouvelles. comme je disais, j’ai pris un bon petit rythme. cela fait maintenant 3 semaines que j’ai mes injections hebdo à domicile. et ce matin, grande victoire, j’ai commencé à me piquer seule. assistée de l’infirmière car légèrement tremblotante, je dois l’avouer. longue aiguille et grande seringue 😉  certes je pourrais continuer à avoir l’infirmière tous les mercredis mais cela est super contraignant pour moi: l’infirmière ne peut passer que pendant sa tournée le matin. et il faut savoir que je dois prendre un anti allergique 1h avant…que je suis stone et que je dois m’allonger un moment après la piqure. toussa non pas pour détailler le protocole médical, vous vous en foutez mais pour esssspliquer que du coup, entre la stonitude sur ordonnance, la gerbe post injection et la migraine inéluctable, mon mercredi est quasi foutu.

ce qui revient à rayer le mercredi de mon agenda. ce qui est chiant, vous en conviendrez.

donc dès que je maitrise l’auto injection et que les voyants sont au vert, je me ferai ladite piquouse le soir. hopla, quitte à être naze et verdâtre, je le serai sous ma couette. mais au moins, je pourrai faire quelque chose de ma journée. qui soit dit en passant, est la seule de la semaine où je n’ai pas de séance de torture de kiné…

autre nouvelle, je vais récupérer le 3 mars, non pas un corset mais un truc beaucoup plus facile à vivre. ça tombe bien, ils étaient moches leurs trucs. aucune fantaisie, pas de dentelle… si vous êtes sages, je vous ferais une photo, il s’agit d’un vêtement compressif fait sur mesure, comme un tshirt à manches courtes. le but du machin étant de soulager mon sternum (et accessoirement empêcher les blocages respiratoires…) et mes épaules (et accessoirement sauver les ligaments…). cherry on the cake, ça devrait soulager les douleurs. adieu les débardeurs.

avec ce superbe tshirt digne de la fashion week chez les SM, j’ai droit à des semelles pour soulager les chevilles. c’était le cadet de mes soucis jusqu’à ce que je réalise l’impensable, l’invraisemblable, l’inconcevable, l’inimaginable…elles sont à porter TOUTE l’année, même à la maison MAIS comment les mettre dans des nu-pieds??? ma superbissime collection de nu-pieds va t-elle devoir être remisée? bordel. nan, tout mais pas mes nu-pieds.

parenthèse: la prochaine fois, je prends un orthopédiste de sexe féminin qui comprendra ELLE le drame, pas comme ce pauvre David M. qui s’est demandé quelle tarée il avait en face de lui. je suis certaine qu’il ne s’attendait pas à ça comme question à l’issue des 1h30 de consultation. une brève de blonde en somme 😉 et non, je n’en ai posée aucune autre, bien trop occupée à réfléchir à ma problématique estivale.

double parenthèse: à toute chose malheur est bon, en conclusion, je vais me faire une collection de ballerines. ah bah non, je n’ai pas le choix. tiens d’ailleurs, faut que je prenne un banquier fille aussi, elle comprendra mieux que machin-balai-dans-le-c… ( ndlr: surnom de l’actuel gestionnaire de nos pauvres comptes) qui n’a absolument aucune notion des priorités.

voilà mes loulous pour les dernières news. je reviens vite avec le reste de mes réflexions sur ce petit média qui nous lie. j’ai peur de basculer dans le “tout médical”, très/trop orientée “patients” et que ça vous lasse. auquel cas, je l’ouvrirai à une plus large audience. on the other side, ma vie est, vous l’aurez compris, rythmée par le kiné, le centre de rééducation et les examens divers. c’est mon job désormais. c’est vraiment hard à écrire mais pour le moment, c’est le cas. donc à suivre car franchement, c’est pas passionnant et pas l’éclate pour alimenter un blog.

des bisous les potos…

 

…une tromperie…

…coucou les amis…

une petite brève avant de vous donner des vraies niouzes!

j’ai été trompée, arnaquée, on m’a roulée dans la farine. voilà pourquoi:

il y a quelque temps, on m’a parlé “corset”, j’ai répondu “Aubade?”, on m’a vendu “Thuasne”

il y peu, on m’a parlé “petit vanity pour transporter les seringues de-mon-nouveau-traitement, j’ai répondu “Vuitton?” et je me retrouve avec:

Voyez qu’on me ment!!!

des bises et à tataleur pour un JT complet

…une interview…

coucou les zamis,

j’ai été interviewée au mois de décembre à l’hôpital…

avant de vous donner le lien et après le fou rire en me regardant, je vous précise que pendant la 1ère partie qui concerne ma présentation, j’étais complètement shootée à la Polaramine qu’ils me donnent pour éviter toute réaction allergique.

ceux qui me connaissent IRL savent que j’ai un débit de voix beauuuuucoup + rapide et que j’ai (quand même un peu) l’air moins neu neu 😉

voici la 1ère partie, une autre m’est consacrée et est en cours de montage.

soyez indulgents les copains 🙂

interview décembre 2016

…humour noir…

je mijotais une idée, j’avais une belle photo de chaton avec un chapeau pointu sur la tête, un coucher de soleil bien bien niais ou encore une coupe de champagne tenue par une superbe main manucurée (poke ma Titine). ben non, j’ai préféré jouer avec mes cachetons 🙂

même si on voit ces mots du grand Brel tourner partout, je ne résiste pas à l’envie de les écrire ici car ils sont les plus beaux:

“Je vous souhaite des rêves à n’en plus finir

et l’envie furieuse d’en réaliser quelques uns.

Je vous souhaite d’aimer ce qu’il faut aimer

et d’oublier ce qu’il faut oublier.

Je vous souhaite des passions…”

je vous souhaite de trouver la paix,

je vous souhaite des éclats de rire,

je vous souhaite des larmes de joie,

je vous souhaite la réussite dans tout ce que vous entreprendrez,

et SURTOUT, je vous souhaite d’aimer.

donc mes amis, je vous souhaite une très belle année, je veux dire VRAIMENT une très belle année

merci d’avoir été là toute cette année, ❤ sur vous

…joyeux noel…

…coucou les poulets…

je dois avoir 12 billets non publiés dans mes brouillons. j’ai traversé une sale période, je ne pouvais écrire, j’aurais fait déprimer un bataillon de légionnaires en permission.

mais je vous dois des nouvelles et je vais mieux. j’ai compris plein de choses, il faut parfois s’accorder du temps, se mettre en pause, accepter de plonger. on ne peut pas lutter constamment, il faut savoir parfois rendre les armes.

je les ai rendues cet automne et je m’en voulais. je m’en voulais de ne pas réussir à réagir comme avant, de ne pas continuer à avancer comme avant, de ne pas y arriver, tout simplement.

se lever le matin était une torture, faire quoi que ce soit, un supplice. se murer, se terrer, attendre.

quelqu’un en consultation m’a dit “je vous reverrai quand vous irez mieux”…interloquée, je lui ai dit que c’était maintenant que j’avais besoin d’elle. elle m’a dit “je vous verrai après parce qu’il n’y a plus d’avant”. et elle a fermé la porte de ma chambre.

cela fait seulement quelques jours que j’ai compris ce qu’elle avait voulu faire. et ce qu’elle a réussi à faire. elle m’a dit non. elle avait raison, j’avais besoin de ce temps de repos, de répit, d’acceptation, de résignation.

alors puisqu’il n’y a plus d’avant, je vous souhaite le meilleur pour le présent mes zamis. le présent, c’est des belles lumières qui clignotent, des jolis paquets enrubannés qui attendent de faire briller quelques paires d’yeux, de la joie de faire plaisir sans raison, de partager une bonne table avec ceux que vous aimez et de faire des sablés en forme de renne, c’est vachement important les sablés en forme de renne.

le présent les zamis, c’est trouver à chaque moment une étoile…même une toute petite…

Quelqu’un a dit “il faut viser la lune car au pire, on tombe dans les étoiles”. non ce sont des conneries car parfois, à viser la lune, on ne les voit plus même plus les étoiles…

je vous souhaite un très joyeux Noël les amis, je veux dire VRAIMENT un joyeux Noël…avec plein plein plein d’étoiles…et des coeurs aussi ❤

 

 

…la pollution…

Loin de la polémique, situation compliquée pour moi demain avec les restrictions de circulation…

Je suis convoquée à l’hosto à 8h30. On met 45/50 minutes en scooter. Sauf que le scooter est impair donc demain niet.

Quelles solutions? Partir en taxi? 1h30 de taxi va me coûter une blinde, les transports en commun, c’est niet pour moi. Alors on va partir en scoot et Oliv va prendre le risque de rentrer seul, l’aller ne risquant rien car j’ai une dérogation pour circuler. Je vais filer ma convoc, mon macaron au cas où il se fasse arrêter.

Peut-être faudrait-il que je prenne un VSL qui va coûter minimum 100€ à la sécu rien que pour l’aller?

Oui il faut faire des efforts et on ne peut pas prendre en compte tous les cas particuliers mais je n’ai pas besoin de ce stress supplémentaire.

Pardon Madame Hidalgo et consorts, mais demain, soyez gentils d’arrêter AUSSI toutes ces camionnettes polluantes hors d’âge qui pourrissent la circulation parce que quitte à faire chier les gens, autant que ça serve VRAIMENT à quelque chose.

…un bobo…

je crois que ça fait longtemps que je ne vous ai pas remercié pour vos messages. ça aide à avancer. vraiment. ça aide à se sentir compris/e. ça oblige. ça donne envie de continuer, plus loin encore. ça pousse à essayer modestement de faire bouger les choses, d’aider les autres.

mais je suis toujours gênée quand vous me dites que je suis courageuse et que vos bobos sont insignifiants à côté des miens. aucun bobo n’est insignifiant à partir du moment où quelqu’un souffre. et oui, vous trouverez toujours pire, mais vous n’en aurez pas moins mal.

un baby doc racontait l’autre jour sur TW qu’il assistait un papy aux soins palliatifs, c’était une question d’heures. ils discutaient gentiment et le papy lui dit “oh ne soyez pas navré, ça pourrait être pire, je pourrais souffrir en plus”.

là où cela va faire la différence est la façon de réagir face au bobo. et oui, y’a un moment où il faut savoir se dire “bon allez…” mais ça aussi c’est vrai pour tout le monde!

prenons le célèbre exemple de la grippe d’homme. la grippe d’homme est un phénomène bien connu de nous toutes, thermomètre directement relié au samu au delà de 37.9, équipe chirurgicale au taquet voire notaire d’astreinte pour préparer le testament du sus-nommé mourant…bref, l’Homme meurt à 37.9, la Femme travaille, conduit, cuisine, lit une histoire et vide le lave vaisselle à 39°. la théorie de la relativité…adaptée à la vie conjugale 😉

pardon pour cette digression, facile je l’avoue mais néanmoins savoureuse…gnark.

la différence entre un bobo et une maladie chronique est qu’on sait que le bobo est passager. même un bobo long, même un bobo chiant, on a souvent une date de fin. le malade chronique sait qu’il est marié à vie et que les jours de répit se comptent sur les doigts d’une main. c’est décourageant.

je viens donc rebondir sur une réflexion d’une amie sur FB qui a réagit à la phrase du précédent billet ” …les malades finissent pas se taire, se cacher, mentir“. elle me dit “ça fait mal de lire ça”. c’est pourtant la vérité et c’est une constante chez les malades. chez beaucoup.

le problème est la chronicité. si je reprends mon exemple du bobo avec la grippe: c’est très pénible, la “vraie” grippe et on met du temps à récupérer. les gens vous appellent pour savoir si vous allez mieux, vous avez plein de trucs à leur répondre “ouais j’ai pu d’fièvre”, “c’est mieux mais je suis naze”, “maintenant je tousse”…toussa.

que voulez-vous répondre dans le cadre d’une maladie chronique douloureuse et invalidante? j’ai bien tenté d’élaborer un panel de réponses. vous m’avez sûrement entendu dire “écoute, ça allait pas mal mais depuis 3 jours bof” ou alors “aujourd’hui ça va mais j’ai eu un début de semaine difficile”. je peux détailler plus avec les proches qui me connaissent bien et qui me voient “vivre”. par exemple, avec l’ajustement de mon traitement par le neurologue, je tremble beaucoup beaucoup moins. alors ça, je le raconte (d’ailleurs je l’aime d’amour mon nouveau neurologue 🙂 )

mais sinon, oui, les malades finissent par mentir, taire, cacher.

parce que c’est pas drôle de dire aux zamis: “en dehors du fait que j’ai mal partout et que je suis épuisée ça va”,

parce qu’on sait très bien que c’est pas facile de réagir face à quelqu’un qui souffre alors on vous protège aussi un peu,

parce qu’on voudrait tellement avoir quelque chose, autre chose à raconter…

alors oui, de temps en temps, on ment, on se tait, on se cache…mais ma Paule, c’est ça notre “vie avec…”

bisous tous doux les zamis

PS: à la relecture de cet article, je suis effarée de constater qu’il n’y a PAS un SEUL gros mot…merde, je dois être malade…

PPS: promis demain vous aurez un billet rigolo, mon dernier massacrage d’externe, ça vous tente? ou un entretien avec la psy? tiens: au choix les potos…c’est vous les patrons!

 

 

 

 

…une soirée…

…quelle grosse feignasse je fais…ça fait 8 jours que je veux vous raconter la soirée “Paroles de Patients”

je vous ai juste montré ce clip de Coralie Caulier. il est fabuleux. il résume tellement bien “la vie avec”.

revenons à cette soirée. organisée par le Leem, sorte de fédération des entreprises du secteur pharmaceutique. d’aucuns sur TW vous diront qu’ils achètent les patients avec ce type de soirée en les mettant à l’honneur et les récompensant pour leurs “paroles”. oui mais non. je ne le vois pas comme ça. d’abord parce que les patients ne sont pas directement prescripteurs de médicaments, ensuite parce qu’ils ont un minimum de discernement. mais bon, ils ne sont pas philanthropes non plus et je vous avoue que je m’en fous. quand je vais à l’AG de l’assoce de ma maladie, y’a des labos. j’ai plein d’échantillons gratuits, je les prends. maintenant, je fais confiance à mon doc et je suis sa prescription à la lettre. rappelons que dans nos pathologies, on parle de traitement sur mesure, quasi à la goutte près et que je me vois mal dire à mon spé (15 ans d’études) “ah non, je veux pas le “taplusmal” je préfère le “maltaplu” parce que j’ai un stylo dans mon sac? soyons sérieux 2 minutes…et comme je dis, s’il n’y avait pas les labos pour financer congrès et journées diverses, y’en aurait plus. alors c’est pas que je suis naïve et que je bouffe à tous les rateliers mais ce genre de débat m’énerve. surtout avec les pathologies qui sont présentées et pour 80 voire 90 % desquelles il n’y a pas de traitement…

ce petit préambule déontologique achevé, entrons dans le vif du sujet.

je pense que n’importe qui de vaillant sors de là au fond du trou et pense à se jeter sous un bus. moi même j’ai eu un doute un moment en me disant “hum, bien pour se changer les idées…”

pisenfaitnon.

non parce que c’était une belle soirée. une belle soirée où on apprend comment vivent les “autres”. comment la parole libère et fait tellement de bien. que ce soit un blog, une page facebook, un clip, un documentaire ou un bouquin, la parole fait du bien. et les initiatives pour les faire circuler sont les bienvenues.

la meilleure illustration? quand j’ai posté ce clip sur ma page FB, une amie m’a répondu ” je connais quelqu’un qui a cette maladie depuis des années, je comprends mieux”

voilà pourquoi c’est important …pour que l’entourage comprenne mieux.

que ce soit cette photographe atteinte de sclérose en plaques qui a mis ses douleurs en photo, que ce soit ce chanteur de rock qui a raconté son parcours, que ce soit cette jeune femme qui a suivi des enfants diabétiques en colo…peu importe la forme pourvu que le fond soit là.

le fond, c’est ce qui aide à comprendre. le fond, c’est ce qui allège le regard sur l’autre: le malade. et c’est ce dont l’entourage et la société a besoin.

c’est vrai, et je le martèle ici, que c’est terriblement difficile de comprendre pour les autres les hauts et les bas d’un malade. pourquoi le mardi il est en forme et le mercredi, il ne peut pas mettre un pied devant l’autre. pourquoi dans les périodes “down”, la moindre expédition peut virer au cauchemar. pourquoi le regard de la société est tel que les malades finissent pas se taire, se cacher, mentir.

et dans l’entourage, je vais inclure les médecins. les médecins sont comme tout un chacun, 12 à 15 ans d’études en plus et c’est à double tranchant. parce que dans certaines maladies “il n’y a pas de raison de…”. mais la médecine n’est pas une science exacte et la relation de confiance prend alors tout son sens. et ce type de soirée sensibilise les médecins qui peuvent être réceptifs et ouverts au quotidien des malades avec des éléments qui ne sont pas objectivés par des examens bio ou radio. soigner, c’est aussi prendre soin…

toussa pour dire que je suis très contente d’avoir assisté à ces témoignages. 9 finalistes étaient sur scène. j’ai découvert des pathologies, j’en ai appris un peu plus sur d’autres. la soirée était brillamment animée par un médecin médiatique Gérald Kierzek, sans aucun larmoiement. mais l’émotion était présente et la parole juste.

des rires avec ce super bonhomme d’une dizaine d’années qui explique son quotidien avec son diabète, des larmes avec le papa de mon Gaspard chou “Gaspard va mourir”.

je ne vais pas vous détailler tous les témoignages mais j’aime aussi ne pas avoir entendu de “classement” de maladies. oui, on est en tant que patient, parfois confronté à la parole culpabilisante du corps médical qui vous dit “oh y’a pire que vous”.

c’est pas parce qu’on ne va pas mourir demain qu’on ne souffre pas. c’est évidemment moins grave et plus facile à vivre mais quand même. y’en a marre d’entendre ça. je ne vais pas vous parler de tous les témoignages mais j’ai envie de partager des quelques extraits avec vous:

un professeur de médecine a pris la parole. un de ces médecins que vous encensez. un de ceux que vous souhaiteriez avoir dans votre escarcelle de spécialistes. bon les zamis, il est psychiatre donc je vais attendre un peu avant de le rajouter…mouhahhaha…

(celui qui a dit que je ferai bien d’y aller quand même est invité à s’étouffer avec sa souris)

ce doc nous a envoyé son admiration et ses encouragements. il a notamment expliqué que les médecins auraient beaucoup à apprendre de nous, notamment sur l’appréhension de certaines pathologies. et c’est important pour l’émergence des patients experts, c’est important pour la communication avec le corps médical dont certains ne sont pas encore favorables au partage de connaissances entre le patient et son médecin. j’en reparlerai.

le président du jury, rédac chef adjoint du Figaro, nous a rendu hommage aussi à sa façon:”dans cette France qui geint du matin au soir, les plus vaillants et volontaires sont ceux qui auraient des raisons de se plaindre”.

Mathias Malzieu (chanteur du groupe Dyonisos), le vainqueur avec Journal d’un vampire en pyjama nous dit “les soignants sont devenus des membres de la famille…” et a rendu un hommage appuyé aux soignants de St Louis et d’ailleurs 3 d’entre eux étaient présents du service d’hémato.

bref, cette soirée était à des années lumière de l’atermoiement et de l’apitoiement. elle a juste donné “la parole à…” et moi je l’ai aimée cette soirée. encore une fois, il faut bien comprendre que le patient se sent souvent, et ce malgré tous les efforts de l’entourage, les témoignages d’amour et d’amitié, profondément seul avec le sentiment qu’au final, personne ne comprend.

j’ai envie de laisser le mot de la fin à une patiente qui a fait une expo photo pour illustrer

“la douceur de survivre”

PS: pis grâce à cette soirée, j’ai rencontré Delphine en vrai, alors rien que pour ça, ça valait le coup 😉 Bisous ma patiente impatiente

 

…un clip…

bonjour les zamis,

je voudrais vous faire partager le clip d’une jeune femme rencontrée mardi soir lors d’une soirée consacrée aux #ParolesdePatients.  un témoignage parmi tant d’autres mais évidemment celui là m’a particulièrement touché. on a pas tout à fait la même compagne d’infortune mais sa maladie est cousine germaine de la mienne…

je vous invite à le visionner, c’est bien écrit et c’est un joli film (rassurez vous, c’est 3 minutes).

en plus, on porte le même prénom alors…

Grande patiente, Coralie Caulier