…pizza quantique…

…drôle de titre…non? Ou comment partir de Gino, “maque oun régina, oun calzone i oun roucola” et arriver à la cause de la mort d’Einstein, ce héros familial 🙂

Vacances scolaires = cheptel réduit. Bon, il suffit qu’il manque un enfant pour que j’ai l’impression que la maison est dépeuplée. Mercredi oblige, RAB (Rien à bouffer, NDLR) je propose aux deux garçons d’aller manger un bout à l’extérieur. Vacances scolaires toujours, crêperie fermée, resto de burger fermé…donc ce sera pizza! 

Je profite en général de ces déjeuners avec les garçons pour me tenir informée et me mettre à jour sur les dernières tendances vestimentaires chez les jeunes, le vocabulaire à la mode ou encore le dernier groupe musical de folaï. Soyons parfaitement honnête, dès que l’on dépasse ces domaines pour arriver à tout ce qui touche à l’informatique, je plonge dans mon Coca et retrouve mon appli Voici, bien plus à la hauteur de mon modeste cerveau dépassé par ce langage geek-esque dont je perçois un mot sur douze.

Toujours-est-il qu’à peine la commande enregistrée, j’attaque avec les trucs-de-maman-normal-je-me-préoccupe: collège/fac/potes toussa. Je ne capte probablement pas trop trop bien l’attention des lardons sus-nommés puisque je récolte des “mmmmmouais ça va”, “mouiiiiii c’est cool”, “tranquille Mum, je gère”.

Bien, bien, bien…

Là, Loulou relance la conversation avec un reportage publié par la Nasa la veille au soir sur la découverte d’une exoplanète (sic), semblable à la terre (là, ça allait encore) qui laisse croire que biiiiiiiiiiiiiip (coupure de connexion de mes neurones de blondes partis se suicider dans le bol de parmesan…). S’en suit une vaste discussion entre les garçons sur les probabilités, le champ des possibles, les découvertes physiques du XXè siècle et les remises en question constantes des certitudes de la science.

Là où certains auraient voulu être des contemporains des Beatles (ouais chuis vieille), un de mes garçons a pour idole Einstein.

Et là où d’habitude, j’arrive quand même à en placer une dans une conversation, là: zéro, niet, silence radio. Une seule question de ma part qui leur a valu un drôle de sourire dont je n’ai même pas cherché à en comprendre la signification tant il était évident que je passais pour une quiche.

Entre deux bouchées de tiramisu, j’ai googlisé Einstein car nous n’étions pas sûre de la cause de sa mort, j’ai appris qu’un jour, nous maîtriserons l’espace temps car 500 000 années lumière, c’est pas si dingue au final. Et au café, j’ai carrément gobé que la vitesse pouvait jouer sur l’heure atomique. Nan? Siiiiiiiiiiiiii

Sur le trottoir, j’ai révisé et me suis faite expliquer la notion de E=MC2 (bon, il m’a fallu le trajet en voiture aussi, j’avoue).

Et arrivée à la maison, me suis couchée avec 2 aspirines 😉

Sont vraiment bizzares mes mômes, je veux dire VRAIMENT bizarres…

 

…wowowowowowowohhhhh…

…je ne pensais pas déclencher de telles réactions…Comprenez moi bien les zamis: nul envie de me moquer ou d’être cynique et surtout pas de vous décourager de demander des news de vos proches malades/tristes/en galère. C’est exactement comme quand un journaliste demande à un médaillé d’or olympique s’il est content d’avoir gagné…ou si on demande à un gamin qui vient d’avoir son bac s’il est soulagé.

La trèèèèèèèès grande majorité des gens est sincère, heureusement 🙂 peu importe qu’il y ait les formes ou pas!

C’est juste qu’il y a des jours où c’est plus facile d’encaisser que d’autres et qu’en général, on tombe les mauvais jours sur les mauvaises réflexions…Mais je pense qu’il faut néanmoins continuer d’ouvrir les esprits à la maladie, au handicap et à la différence. C’est le plus souvent en dramatisant ou moquant des situations que l’on arrivera à les banaliser! Et que le premier qui n’a jamais tourné la tête face à un môme handicapé me jette le premier clavier à la tronche…ou que celui qui n’a pas su quoi dire face au cancer de son copain m’envoie la souris avec 😉 Et moi la première!!!

Vous me connaissez pourtant, je suis la première à faire de l’humour noir, très très noir 🙂 Je ne vous avais pas raconté ce petit garçon dans le tram “oh la dame elle a trop de chance d’avoir une carte pour s’assoir”. Pour aider sa mère à dé-rougir et à relever les yeux, j’ai fait un clin d’oeil au petit en lui répondant “qu’avec cette même carte, je fais tout Disney sans faire une seule queue aux manèges”…

Trop d’chance 🙂

 

…une question…

…long time…no write…

Je sors de ma torpeur (à peine) printanière pour vous narrer une rencontre surréaliste que j’ai vécue aujourd’hui sur Twitter. Ce formidable réseau social qui fait gazouiller ensemble et se tutoyer des gens qui ne se sont jamais vus!

Mon compte perso est quasi exclusivement orienté médecine, éducation thérapeutique, santé publique et bien entendu rhumatologie. Je suis et suis suivie notamment par quelques rhumatologues anglais, américains, des associations de patients, des organisations de maladies rares. Je suis toujours avide de lire les avancées de la recherche, des études, des innovations concernant ma maladie évidemment mais pas que.

C’est dans ce cadre que j’ai été contactée par une américaine qui a un blog aux EU sur les maladies inflammatoires et qui a vu que je m’intéressais de près au sujet. Elle écrit un article sur “tout ce qu’on ne veut pas entendre quand on est malade” et va même plus loin en préparant un billet spécial “les questions les plus connes” 🙂

Elle avait bien sûr de très nombreux témoignages américains mais ça l’amusait de savoir si on était confrontés au mêmes problématiques en Europe. Je digresse mais ça m’amuse toujours autant la façon qu’on les américains de nous observer comme des aliens 😉

Bref, nous avons engagé une conversation en 140 signes pour aboutir à la même conclusion: les gens sont aussi maladroits ici que là-bas et les malades du monde entier ont le même sentiment face à ces comportements. Rassurant, non? 😉

Florilèges des réponses qu’on voudrait pouvoir sortir, no offence 😉 et qui nous ont valu quelques bons fou-rires virtuels mais néanmoins sincères:

– Ah, ben t’as l’air en forme pourtant (avec un copyright spécial ma Lolo)

Ben ouais, c’est un peu le problème de nos maladies invisibles…mais c’est toujours pénible à entendre quand on est au fond du lac

– Prends soin de toi

Sans déc’, vous croyez qu’on fait quoi à bouffer les cachetons, enchainer les séjours à l’hosto et les séances chez le kiné???

– De l’arthrite? naan, t’es pas assez vieille pour ça, ils ont du se planter

Mais bien sûr…et toi, tu as fait médecine en 1 trimestre???

– Faire un peu d’exercice te ferait du bien

Voilà…j’hésite entre le marathon de Paris et çui de NY…Attend, je me lave déjà les cheveux et je décide après…

– Mais c’est pas loin, c’est à peine à 500 mètres

Idem que ci-dessus…

– J’ai une amie/boulangère/cousine qui va beaucoup mieux, elle ne mange plus de viande/céréales/lait

La même donc a fait médecine et à guéri avec des compléments alimentaires et des oméga 3. Bien, bien, bien…Mais la connerie, elle est restée…

– Mais tu as consulté un psy? Beaucoup de ces maladies sont psychosomatiques

Une des palmes d’or…Absence de réponse…Bourre pif direct pour leur donner raison: c’est le stress 🙂

 

Bref, on s’est bien marrées. Sans tabou, elle est juste dingue cette nana. Elle a déjà piqué des crises si pas de caisse ouverte dans un supermarché, fait un scandale dans un musée, fait immobiliser par un tractopelle une voiture indûment garée sur une place handicapée…Elle est barge, j’adorerais la rencontrer!

Mais on a eu aussi des moments plus graves, jamais larmoyants, toujours sincères.

On s’est interrogées, on a partagé. On s’est émues de constater qu’on ressentait exactement les mêmes choses à des milliers de kms l’une de l’autre. Elle a beaucoup plus de recul que moi sur la maladie, je lui ai confié mes doutes et ma colère…Notamment d’avoir le sentiment de tout bien faire comme on me dit, telle une vaillante petite soldate…et ne pas avoir de résultats, c’est à dire pour “nous”, de ne pas aller mieux.

Elle m’a promis que je faisais bien. Qu’il fallait que je continue. Que je je devais lever les bras toujours plus hauts. 

Elle m’a dit qu’avant aujourd’hui, elle n’avait pas d’amie en Europe. Que maintenant, elle en avait une.

C’est con, mais j’aime Twitter.