…un bobo…

je crois que ça fait longtemps que je ne vous ai pas remercié pour vos messages. ça aide à avancer. vraiment. ça aide à se sentir compris/e. ça oblige. ça donne envie de continuer, plus loin encore. ça pousse à essayer modestement de faire bouger les choses, d’aider les autres.

mais je suis toujours gênée quand vous me dites que je suis courageuse et que vos bobos sont insignifiants à côté des miens. aucun bobo n’est insignifiant à partir du moment où quelqu’un souffre. et oui, vous trouverez toujours pire, mais vous n’en aurez pas moins mal.

un baby doc racontait l’autre jour sur TW qu’il assistait un papy aux soins palliatifs, c’était une question d’heures. ils discutaient gentiment et le papy lui dit “oh ne soyez pas navré, ça pourrait être pire, je pourrais souffrir en plus”.

là où cela va faire la différence est la façon de réagir face au bobo. et oui, y’a un moment où il faut savoir se dire “bon allez…” mais ça aussi c’est vrai pour tout le monde!

prenons le célèbre exemple de la grippe d’homme. la grippe d’homme est un phénomène bien connu de nous toutes, thermomètre directement relié au samu au delà de 37.9, équipe chirurgicale au taquet voire notaire d’astreinte pour préparer le testament du sus-nommé mourant…bref, l’Homme meurt à 37.9, la Femme travaille, conduit, cuisine, lit une histoire et vide le lave vaisselle à 39°. la théorie de la relativité…adaptée à la vie conjugale 😉

pardon pour cette digression, facile je l’avoue mais néanmoins savoureuse…gnark.

la différence entre un bobo et une maladie chronique est qu’on sait que le bobo est passager. même un bobo long, même un bobo chiant, on a souvent une date de fin. le malade chronique sait qu’il est marié à vie et que les jours de répit se comptent sur les doigts d’une main. c’est décourageant.

je viens donc rebondir sur une réflexion d’une amie sur FB qui a réagit à la phrase du précédent billet ” …les malades finissent pas se taire, se cacher, mentir“. elle me dit “ça fait mal de lire ça”. c’est pourtant la vérité et c’est une constante chez les malades. chez beaucoup.

le problème est la chronicité. si je reprends mon exemple du bobo avec la grippe: c’est très pénible, la “vraie” grippe et on met du temps à récupérer. les gens vous appellent pour savoir si vous allez mieux, vous avez plein de trucs à leur répondre “ouais j’ai pu d’fièvre”, “c’est mieux mais je suis naze”, “maintenant je tousse”…toussa.

que voulez-vous répondre dans le cadre d’une maladie chronique douloureuse et invalidante? j’ai bien tenté d’élaborer un panel de réponses. vous m’avez sûrement entendu dire “écoute, ça allait pas mal mais depuis 3 jours bof” ou alors “aujourd’hui ça va mais j’ai eu un début de semaine difficile”. je peux détailler plus avec les proches qui me connaissent bien et qui me voient “vivre”. par exemple, avec l’ajustement de mon traitement par le neurologue, je tremble beaucoup beaucoup moins. alors ça, je le raconte (d’ailleurs je l’aime d’amour mon nouveau neurologue 🙂 )

mais sinon, oui, les malades finissent par mentir, taire, cacher.

parce que c’est pas drôle de dire aux zamis: “en dehors du fait que j’ai mal partout et que je suis épuisée ça va”,

parce qu’on sait très bien que c’est pas facile de réagir face à quelqu’un qui souffre alors on vous protège aussi un peu,

parce qu’on voudrait tellement avoir quelque chose, autre chose à raconter…

alors oui, de temps en temps, on ment, on se tait, on se cache…mais ma Paule, c’est ça notre “vie avec…”

bisous tous doux les zamis

PS: à la relecture de cet article, je suis effarée de constater qu’il n’y a PAS un SEUL gros mot…merde, je dois être malade…

PPS: promis demain vous aurez un billet rigolo, mon dernier massacrage d’externe, ça vous tente? ou un entretien avec la psy? tiens: au choix les potos…c’est vous les patrons!

 

 

 

 

…une soirée…

…quelle grosse feignasse je fais…ça fait 8 jours que je veux vous raconter la soirée “Paroles de Patients”

je vous ai juste montré ce clip de Coralie Caulier. il est fabuleux. il résume tellement bien “la vie avec”.

revenons à cette soirée. organisée par le Leem, sorte de fédération des entreprises du secteur pharmaceutique. d’aucuns sur TW vous diront qu’ils achètent les patients avec ce type de soirée en les mettant à l’honneur et les récompensant pour leurs “paroles”. oui mais non. je ne le vois pas comme ça. d’abord parce que les patients ne sont pas directement prescripteurs de médicaments, ensuite parce qu’ils ont un minimum de discernement. mais bon, ils ne sont pas philanthropes non plus et je vous avoue que je m’en fous. quand je vais à l’AG de l’assoce de ma maladie, y’a des labos. j’ai plein d’échantillons gratuits, je les prends. maintenant, je fais confiance à mon doc et je suis sa prescription à la lettre. rappelons que dans nos pathologies, on parle de traitement sur mesure, quasi à la goutte près et que je me vois mal dire à mon spé (15 ans d’études) “ah non, je veux pas le “taplusmal” je préfère le “maltaplu” parce que j’ai un stylo dans mon sac? soyons sérieux 2 minutes…et comme je dis, s’il n’y avait pas les labos pour financer congrès et journées diverses, y’en aurait plus. alors c’est pas que je suis naïve et que je bouffe à tous les rateliers mais ce genre de débat m’énerve. surtout avec les pathologies qui sont présentées et pour 80 voire 90 % desquelles il n’y a pas de traitement…

ce petit préambule déontologique achevé, entrons dans le vif du sujet.

je pense que n’importe qui de vaillant sors de là au fond du trou et pense à se jeter sous un bus. moi même j’ai eu un doute un moment en me disant “hum, bien pour se changer les idées…”

pisenfaitnon.

non parce que c’était une belle soirée. une belle soirée où on apprend comment vivent les “autres”. comment la parole libère et fait tellement de bien. que ce soit un blog, une page facebook, un clip, un documentaire ou un bouquin, la parole fait du bien. et les initiatives pour les faire circuler sont les bienvenues.

la meilleure illustration? quand j’ai posté ce clip sur ma page FB, une amie m’a répondu ” je connais quelqu’un qui a cette maladie depuis des années, je comprends mieux”

voilà pourquoi c’est important …pour que l’entourage comprenne mieux.

que ce soit cette photographe atteinte de sclérose en plaques qui a mis ses douleurs en photo, que ce soit ce chanteur de rock qui a raconté son parcours, que ce soit cette jeune femme qui a suivi des enfants diabétiques en colo…peu importe la forme pourvu que le fond soit là.

le fond, c’est ce qui aide à comprendre. le fond, c’est ce qui allège le regard sur l’autre: le malade. et c’est ce dont l’entourage et la société a besoin.

c’est vrai, et je le martèle ici, que c’est terriblement difficile de comprendre pour les autres les hauts et les bas d’un malade. pourquoi le mardi il est en forme et le mercredi, il ne peut pas mettre un pied devant l’autre. pourquoi dans les périodes “down”, la moindre expédition peut virer au cauchemar. pourquoi le regard de la société est tel que les malades finissent pas se taire, se cacher, mentir.

et dans l’entourage, je vais inclure les médecins. les médecins sont comme tout un chacun, 12 à 15 ans d’études en plus et c’est à double tranchant. parce que dans certaines maladies “il n’y a pas de raison de…”. mais la médecine n’est pas une science exacte et la relation de confiance prend alors tout son sens. et ce type de soirée sensibilise les médecins qui peuvent être réceptifs et ouverts au quotidien des malades avec des éléments qui ne sont pas objectivés par des examens bio ou radio. soigner, c’est aussi prendre soin…

toussa pour dire que je suis très contente d’avoir assisté à ces témoignages. 9 finalistes étaient sur scène. j’ai découvert des pathologies, j’en ai appris un peu plus sur d’autres. la soirée était brillamment animée par un médecin médiatique Gérald Kierzek, sans aucun larmoiement. mais l’émotion était présente et la parole juste.

des rires avec ce super bonhomme d’une dizaine d’années qui explique son quotidien avec son diabète, des larmes avec le papa de mon Gaspard chou “Gaspard va mourir”.

je ne vais pas vous détailler tous les témoignages mais j’aime aussi ne pas avoir entendu de “classement” de maladies. oui, on est en tant que patient, parfois confronté à la parole culpabilisante du corps médical qui vous dit “oh y’a pire que vous”.

c’est pas parce qu’on ne va pas mourir demain qu’on ne souffre pas. c’est évidemment moins grave et plus facile à vivre mais quand même. y’en a marre d’entendre ça. je ne vais pas vous parler de tous les témoignages mais j’ai envie de partager des quelques extraits avec vous:

un professeur de médecine a pris la parole. un de ces médecins que vous encensez. un de ceux que vous souhaiteriez avoir dans votre escarcelle de spécialistes. bon les zamis, il est psychiatre donc je vais attendre un peu avant de le rajouter…mouhahhaha…

(celui qui a dit que je ferai bien d’y aller quand même est invité à s’étouffer avec sa souris)

ce doc nous a envoyé son admiration et ses encouragements. il a notamment expliqué que les médecins auraient beaucoup à apprendre de nous, notamment sur l’appréhension de certaines pathologies. et c’est important pour l’émergence des patients experts, c’est important pour la communication avec le corps médical dont certains ne sont pas encore favorables au partage de connaissances entre le patient et son médecin. j’en reparlerai.

le président du jury, rédac chef adjoint du Figaro, nous a rendu hommage aussi à sa façon:”dans cette France qui geint du matin au soir, les plus vaillants et volontaires sont ceux qui auraient des raisons de se plaindre”.

Mathias Malzieu (chanteur du groupe Dyonisos), le vainqueur avec Journal d’un vampire en pyjama nous dit “les soignants sont devenus des membres de la famille…” et a rendu un hommage appuyé aux soignants de St Louis et d’ailleurs 3 d’entre eux étaient présents du service d’hémato.

bref, cette soirée était à des années lumière de l’atermoiement et de l’apitoiement. elle a juste donné “la parole à…” et moi je l’ai aimée cette soirée. encore une fois, il faut bien comprendre que le patient se sent souvent, et ce malgré tous les efforts de l’entourage, les témoignages d’amour et d’amitié, profondément seul avec le sentiment qu’au final, personne ne comprend.

j’ai envie de laisser le mot de la fin à une patiente qui a fait une expo photo pour illustrer

“la douceur de survivre”

PS: pis grâce à cette soirée, j’ai rencontré Delphine en vrai, alors rien que pour ça, ça valait le coup 😉 Bisous ma patiente impatiente

 

…un clip…

bonjour les zamis,

je voudrais vous faire partager le clip d’une jeune femme rencontrée mardi soir lors d’une soirée consacrée aux #ParolesdePatients.  un témoignage parmi tant d’autres mais évidemment celui là m’a particulièrement touché. on a pas tout à fait la même compagne d’infortune mais sa maladie est cousine germaine de la mienne…

je vous invite à le visionner, c’est bien écrit et c’est un joli film (rassurez vous, c’est 3 minutes).

en plus, on porte le même prénom alors…

Grande patiente, Coralie Caulier

 

 

 

…la suite…

lecteurs du jour, bijour

pour ne pas allonger déraisonnablement le post d’hier, je poursuis aujourd’hui. bulletin du jour: ça va, je suis vraiment agréablement surprise, hormis les courbatures et le mal de tête (quoique plus léger) mais persistant, je suis plutôt presque en forme. la morale de la semaine: se préparer au pire n’apporte que des bonnes surprises. bon, c’est pas aujourd’hui que j’irai faire des photos non plus quand même faut pas déc’

la cadre de santé est passée me voir avant que je quitte l’hosto. elle m’a annoncé que je changeais de service.

JE CHANGE DE QUOI????

…de service. dès le mois prochain, je quitte mon hôpital de jour chéri pour être transférée en médecine au 5ème. il m’est tout de suite apparu un énoooorme problème: je change d’équipe, de chambre, d’étage.

ceux qui me connaissent dans la vraie vie de tous-les-jours en chair et en os, moi même quoi 😉 …savent que je peut être parfois un peu borderline quand il s’agit de changer mes habitudes.

(faut vraiment que je rappelle la psy 😉 )

1er réflexe: panique. je vais atterrir quelque part avec des gens que je ne connais pas, dans un étage que je ne connais pas et je suis sûre en plus qu’ils me changeront de chambre à chaque fois ces abrutis.

(précisons à toutes fins utiles qu’après avoir raconté mon histoire en rentrant à la maison, les enfants m’ont appelé Madame Monk ¹ et 2 sur les 3 ont demandé leur émancipation…).

bon j’en plaisante parce que je n’ai pas le choix et avec le recul, je rigole des précautions avec lesquelles on me l’a annoncé et de mes questions cons…que même pas en rêve je vous livrerai ici, inutile de réclamer bande de charognards.

nan mais sans rire, 2 ans et demi dans ce service et HOP, tout recommencer dans un autre. j’ai quand même demandé à la chef si la particularité de mes petites veines de rêve si difficiles à piquer serait mentionnée quelque part histoire de ne pas faire ma commandante avec la/les future(s) infirmière(s). bien entendu, mon dossier complet suivra.

allez, je vous en livre une petite…pour vous dire à quel point j’avais le cerveau à l’envers (mais c’est passke j’avais encore les calmants hein?):

à prononcer avec des trémolos dans la voix

“mais je ne sais même pas où c’est moi le 5ème étage…”

allez-y, marrez vous les zamis, c’est cadeau, bon vendredi 🙂

1. Monk, série télévisée où le héros est un peu obsessionnel…

 

PS: j’ai écrit un petit mot à l’intention du directeur passke je sais râler quand la prise en charge est merdique mais il faut savoir aussi remercier et mettre en valeur les équipes:

“Patiente du Pr XXX, je suis prise en charge à l’Hôpital de Jour (niveau 0) depuis mars 2014 dans le cadre d’une maladie auto-immune.

J’ai appris lors de ma dernière hospitalisation que je serai désormais suivie en médecine au 5ème étage dès le mois prochain.

Je tenais vraiment à vous remercier pour la qualité de ma prise en charge pendant ces années au sein de ce service.

Le personnel soignant et administratif est empathique, souriant, discret mais présent, toujours à l’écoute. Ces attentions sont extrêmement appréciées dans le cadre du suivi d’une maladie chronique avec ses appréhensions et ses inquiétudes.

Un grand merci donc à toute l’équipe de m’avoir si bien accueillie au cours de mes séjours et une mention particulière à Sophie et Virginie que je regretterai sincèrement.

Souhaitant à toute l’équipe du « niveau 0 » une bonne continuation,”

 

…un post post…

…je cherchais un titre. “les nouvelles”, bof. “des news”, déjà fait. donc c’est un post post. bien non?

peu importe. je voulais donc vous donner des nouvelles, des news, des infos fraîches après cette 2ème séance de torture perfusion.

j’avoue que j’appréhendais un peu, beaucoup. j’ai vraiment pris 4G dans la tête le mois dernier, j’ai mis du temps à m’en remettre. les effets secondaires se sont vraiment avérés indésirables avec des réactions en chaine.

j’ai posé la question en arrivant, à savoir si ce serait mieux, pareil ou pire. réponse souriante de l’équipe, réponse de normand “vous savez, les patients ne réagissent pas tous pareils”. je me suis donc préparée au pire. je sais pourquoi je suis ce protocole, je vous avoue néanmoins qu’aux pires heures du mois dernier, je me suis quand même susurrée à moi même que si cela s’atténuait pas, j’arrêterais.

alors j’attends. la médecin passe, on fait l’évaluation. c’est une nouvelle doc, elle ne me connait pas, j’appréhende. elle est géniale. quasi 30 minutes avec moi, elle écoute, hoche la tête, me regarde, m’explique, me pose des questions et me parle. si, si, amis lecteurs 😉

l’infirmière me fait un clin d’oeil “vous venez le mardi d’habitude, non? Doc Géniale est là tous les mercredis, c’est bien aussi le mercredi, vous n’êtes pas obligée de venir le mardi vous savez”.

sauf que le mois prochain, je suis programmée un vendredi, réponse enthousiaste de l’infirmière: “c’est encore mieux, vous verrez: si vous avez aimé le mercredi, vous adorerez le vendredi”.

je me détends.

elle me perfuse du 1er coup “Virginie ne travaille pas le mercredi mais m’a dit hier de vous dire bonjour. Wahou du 1er coup, c’est Sophie qui va être jalouse. Elle est en vacances mais elle m’a dit de prendre soin de vous”.

cela démarre par les anti allergiques, je me sens partir. l’infirmière revient sur la pointe des pieds pour prendre ma tension. elle chuchote. je dors.

conformément au protocole, elle revient me voir toutes les 5 minutes. elle remarque mes yeux pleins de larmes et me questionne. je lui dit que j’appréhende vraiment le moment où elle allait démarrer et que j’avais peur. peur d’avoir mal, de me sentir mal, peur de … un peu tout. elle ajuste la perf, me dit de dormir un peu, de me détendre. elle me tenait la main. je retourne dans un état second.

puis j’ouvre les yeux. la perf est finie. ça tourne un peu, il faut que je mange. une prise de tension, hop, permission de sortie.

je mesure à quel point j’ai de la chance d’avoir un suivi pareil. à l’heure où le medbashing est de mise sur les réseaux sociaux, j’apprécie à chaque fois la qualité de ma prise en charge dans cet hôpital.

le retour a déjà été bien mieux que le mois dernier où prostrée, je pleurais de douleur et de fatigue à peine rentrée à la maison. là j’ai anticipé le bordel et suis partie tout de suite me coucher. à mon réveil, oh surprise, j’avais faim. un peu de fromage et des crackers, c’est peu être un détail pour vous mais le mois dernier: perf le mardi, premier repas le samedi. voyez le travail?

pas mangé aujourd’hui sauf ce soir: Fils Ainé m’a cuisiné des super lasagnes aux légumes, sans béchamel. me suis régalée.

restent les migraines atroces et le corps rouleau compressé mais spa grave!

voilà les zamis les niouzes, je vous devais bien ça après tous vos mots de soutien et d’encouragements qui me vont droit au coeur, je veux dire VRAIMENT droit au coeur

 

 

 

…oups I did it again…

Attention: brève de blonde

chacun d’entre nous a au moins une fois expérimenté le fameux “j’aurais mieux fait de fermer ma gueule…” non? ssiiiiii

c’est complètement ce que j’aurais du me dire hier aprèm, tourner ma langue 7 fois toussa.

en quittant l’hosto (Grand Hosto de Grande Ville) hier aprèm donc, je prends l’ascenseur avec une dame. je l’avais déjà croisée un peu plus tôt discutant avec les infirmières, puis avec la dame-qui-vend-les-sandwichs-dégueu.

comme c’est Grand Hosto, c’est Grand Ascenseur. beaucoup d’étages. la dame répond à son portable “oui j’ai fini les visites, je rentre”.

tout à mon enthousiasme d’être à côté d’elle j’entame la conversation:

“c’est vraiment formidable ce que vous faites”

“…”

“vous faites partie du Rire Médecin?”

“…pardon mais je ne comprends pas ce que vous dites”

sueurs froides, je réalise ma connerie. il reste 3 étages, c’est long, 3 étages. j’ai le tournis en plus à fixer mes pieds. ouf, l’ascenseur ouvre ses portes et me libère.

limite je quitte le hall en courant (euh nan, j’déconne).

voilà sur le trottoir celle que j’ai confondue avec un clown du Rire Médecin.

rhoooo j’ai honte, je veux dire j’ai VRAIMENT honte 🙂

(si vous zoomez un peu…)