…brève de nain…

*brève de nains*

Belette, air dépité: “ah bah sympa mon mercredi, j’ai 2 interros demain”

Moi, air faussement intéressé: “ah flûte, interros de quoi ma chérie?”

Belette, air catastrophé: “maths et techno”

Loulou, air blasé: “ouais mais non, la techno, tu t’en fous, t’y vas au talent”

#J’TenFoutraisDuTalent

#Ado-Rable

#FouRireDuJour

…une réponse…

bonjour les zamis…après ce petit break due à une grosse poussée de la maladie dont j’ai eu du mal à me remonter, je sors de ma torpeur hivernale et de ma carapace pour répondre à un message reçu ici-même il y a quelques jours. je vous livre ci dessous ce message et vais du coup y répondre dans la foulée.

“Madame, 

On ne se connait pas et j’ai eu l’adresse de votre blog par une amie suivie dans le même centre de référence que vous. Je pense avoir la même maladie mais les docteurs ne sont pas sûrs et je dois attendre des nouveaux examens mais je les ai déjà tous fait . Je ne peux que réagir à vos propos, certains sont drôles et d’autres me choquent et m’attristent. Je trouve que vous désservez la cause des malades comme moi. Je trouve votre dérision inappropriée et donnant une mauvaise image des malades. Vous riez de votre condition et de vos traitements. J’espère que les médecins ne vous liront pas car ils ont déjà du mal à nous écouter alors avec vous c’est pire. Je vous souhaite bonne chance pour votre maladie, cordialement quand même”.

well, well, well. un cas d’école, gnark gnark gnark.

Chère lectrice (je dis lectrice car dans ma pathologie, 9 malades sur 10 sont des femmes, donc statistiquement…) Non, en effet, on ne se connait pas et franchement, ça ne me donne pas trop trop envie de vous connaître non plus!

“Je pense avoir la même maladie mais les docteurs ne sont pas sûrs et je dois attendre des nouveaux examens mais je les ai déjà tous fait”: comment vais-je dire ça élégamment? 2 choses, soit vous êtes en pleine errance médicale et je ne peux que vous souhaiter bon courage car le chemin est long et fastidieux dans la mesure où le primo diagnostic pour le duo fatigue-douleurs est souvent orienté vers une approche psy avant d’aller plus loin. mais sachez, très chère, que sur 10 patients se plaignant de cette cohorte de symptômes, 9 sur 10 seront traités effectivement par le généraliste pour une déprime passagère ou un mal être. comme je dis souvent, on ne dégomme pas un moustique avec un bazooka. si vous toussez, on va tenter un chti sirop avant de dégainer un IRM pour une recherche de cancer du poumon, non? Toussa pour dire que bon courage.

“vous pensez” avoir la même maladie? vous avez fait médecine pendant les vacances de Noël? tous les symptômes de notre pathologie peuvent s’appliquer à une bonne quinzaine d’autres maladies. je suis sûre que vous pensez avoir une sclérose en plaques, me trompe-je?

“les docteurs ne sont pas sûrs”…combien de docteurs? faites-vous partie de ces malades qui courent les consultations frénétiquement pour avoir 1, 2 puis 3 ou 4 avis??? si c’est ça, permettez-moi de vous dire que ce n’est pas une bonne idée. soit vous faites confiance à votre/vos docs et en avant Simone, soit vous cherchez à tout prix à avoir raison et dans ce cas, pfffioou, bon courage, il y a 240.000 médecins en France.

“je les ai déjà tous fait” bon, 2 options, soit vous n’avez rien. soit vous avez un truc qui couve et qui ne ressort à aucun exam? pardon mais laissez moi en douter. peu de maladies sont complètement invisibles aux examens. et si c’est le cas, les médecins, se basant sur la clinique, ont des faisceaux de diagnostics. il est en effet pas rare d’entendre “je pense que c’est ça mais on doit attendre une confirmation”. beaucoup de malades que je cotoie sur le forum où je suis co-admin ont des désordres biologiques et/ou radiologiques mais qui ne suffisent pas à établir un diagnostic évident. ce n’est pas pour autant qu’il n’y a rien. néanmoins, il faut savoir où chercher…tous les examens dans mon cas étaient bons, il a fallu creuser un peu.

“vos propos, certains sont drôles” merci, je prends ça comme un compliment

“d’autres me choquent et m’attristent” alors en premier lieu, j’en suis désolée, je ne veux ni choquer, ni attrister personne. puis, en réfléchissant, choquer, j’admets avoir pu dépasser quelques limites. attrister, non! je ne vois pas en quoi raconter mon expérience peut attrister un inconnu. si je tourne en effet les choses à la dérision, c’est dans un but bien précis: on peut tous aller chercher des ressources au fond de soi pour lutter et se battre contre la maladie. ou plutôt, vivre avec. je ne suis pas super woman, j’en prends plein la gueule. mais quelle attitude adopter? se rouler en boule sur le canapé en se gavant de médocs et attendre la mort??? non très peu pour moi. je l’ai dit mille fois, je ne suis pas ni invincible, ni insensible. je veux juste partager mon expérience et dire que si je peux y arriver, moi la couleuvre hypersensible, d’autres le peuvent.

“vous désservez la cause des malades” (on ne met pas d’accent devant une double-consonne…) pardon pour cette précision orthographique! bref, je ne vois pas en quoi mes modestes billets desservent la cause des malades. m’enfin, tout dépend des malades? si ce sont les mêmes qui se vautrent dans leur maladie et leurs plaintes, alors oui. si ce sont des “nouveaux” qui ont besoin de lire/voir/entendre que oui, on peut vivre une vie (quasi) normale, alors non. quand j’ai eu mon diagnostic, tout s’est effondré. mais à force de lire des témoignages de gens qui y arrivent, j’ai repris espoir et j’ai gardé ça comme cap: “si eux y arrivent, pourquoi pas moi?” et par pitié, ne me balancez pas un “je suis plus atteinte que vous”, y’a rien de plus qui me fout en boule que la surenchère en mode na na na nère. encore une fois, je parle de MOI et je ne cherche ni la comparaison, ni à donner des leçons. remarquez d’ailleurs que je cite très rarement le nom de ma pathologie afin justement d’éviter les comparaisons hasardeuses. et je n’ai pas le souvenir non plus d’avoir fait la listes de tous mes symptômes ou atteintes.

“Vous riez de votre condition et de vos traitements” oui mais je pleure beaucoup aussi. surtout les lendemains de rituximab, allez donc chercher dans le Vidal ou tout simplement dans Google ce qu’est le Ritux pis on en reparle, ok?

quand à mon nouveau traitement, prise de poids moyenne constatée: 5kgs. pouaaaahhhh fait chier. alors je garde en mémoire les paroles de mon bien aimé Jean Marc qui m’a dit un jour “je préfère être une baleine vivante qu’une gazelle morte”. voyez que les paroles des uns servent aux autres et que l’humour est une bonne arme. ce qui m’amène à une autre réflexion: j’ai déjà lu “je ne prends pas ça ça fait grossir” et ben, fuck, ça me tue de lire ça. ok vous êtes libres mais par pitié, arrêtez de vous plaindre alors. les gens sont incroyables: on ne leur donne rien et on entend “les médecins sont des cons” et on leur donne des traitements et on entend ” ah sûrement pas je vais grossir”. nanméo???

“J’espère que les médecins ne vous liront pas” et bien moi je serais ravie qu’ils me lisent…pour entendre les difficultés au quotidien et la voix des patients. mais ce ne sont ni des psys, ni des copains. ils sont là pour nous soigner, le reste n’est que littérature. et ils doivent se blinder aussi de leur côté. ce qui n’empêche pas d’avoir d’excellentes relations médecin/malade comme moi avec mon Dr House et je sais qu’il m’écoute et qu’il tient compte de mon avis parce que JUSTEMENT je fais la part des choses et je ne suis pas à geindre à chaque consult…Pierre et le loup, ça vous parle???

“Je vous souhaite bonne chance pour votre maladie” merci! à vrai dire, je n’ai pas besoin de chance…j’en ai déjà plein! j’ai besoin que la médecine avance, j’ai besoin de nouveaux chercheurs, j’ai besoin de nouvelles molécules.

“cordialement quand même” et même très cordialement tant vous me paraissez en souffrance. à travers vos lignes se lit une détresse je pense. demandez à votre amie qui connait le centre de référence de vous donner le numéro du service d’accompagnement psychologique, ils sont formidables. je suis sérieuse: soit vous êtes en pleine errance diagnostique et je ne peux que compatir car c’est très dur à vivre. soit vous n’avez rien et vous devez être aidée car vous souffrez quoi qu’il en soit.

Pour conclure, chère lectrice, je ne vous en veux absolument pas. je vous souhaite à mon tour bonne chance pour votre maladie, quelle qu’elle soit. et si vous voulez un témoignage à présenter aux médecins pour servir la cause des malades, je suis à votre disposition:

je peux vous raconter cette dernière poussée avec une suspicion de maladie associée car mes hanches sont touchées, je peux vous raconter qu’en rentrant du taff à 18h, je m’endormais dans le canapé jusqu’à 20h pour récupérer, je peux vous affirmer que ne pas pouvoir porter une casserole de 3 litres d’eau fait peur, qu’un escalier sans rampe est impossible pour moi, je peux vous raconter que je me réveille la nuit en pleurant de douleur, qu’un geste aussi banal que se laver les cheveux est une torture… je peux vous raconter plein de trucs extraordinaires sur cette poussée.

mais je peux aussi vous raconter que j’ai vu mon Dr House en urgence, qu’il m’a donné un nouveau traitement car notre relation est basée sur la confiance et qu’il m’a écoutée. je peux aussi vous dire qu’il m’a proposé un arrêt de travail de 15 jours en me disant que j’en aurais pas besoin car il allait me retaper, c’est aussi de la dérision ça? non, c’est de la volonté mutuelle que j’aille mieux, lui et moi étant parfaitement conscients de la nécessité de s’écouter…mais pas trop 😉 Et si je vous dis que quand nous avons évoqué le port d’un corset, il m’a d’emblée dit qu’Aubade n’en faisait pas…non, c’est pas de la dérision, c’est de l’humour…et que la vie sans humour, c’est la mort assurée…

je peux vous dire aussi que j’ai un mari extraordinaire et très à l’écoute qui m’a consolée, choyée, remontée et encouragée et que j’espère que vous n’êtes pas seule dans cette épreuve.

alors je vous remercie de votre message et vous souhaite d’aller mieux, je veux dire VRAIMENT mieux.