…un peu d’humour…

… vu que je n’ai rien à foutre de mes journées, je reprends le blog sérieusement et le courrier des patients.

j’ai reçu une demande il y a quelques jours d’une patiente. quand elle m’a raconté ce pourquoi elle venait vers moi spécifiquement (il y a plusieurs patients experts disponibles), j’ai eu le fou rire au sujet d’une anecdote que je n’ai jamais pris le temps de vous narrer:

il y a quelques mois, je participais à une séance de questions/réponses sur l’éducation thérapeutique. le rôle des patients experts est maintenant bien défini et nous ne nous substituons évidemment pas aux médecins mais les 3/4 des questions sont sans réponse médicale donc c’est en général à nous de tenter quelque chose.

il faut savoir que le sex ratio pour le Sjogren est de 8 femmes atteintes pour 1 homme. évidemment la piste hormonale est avancée mais sans aucune certitude.

mais moi, votre servitrice, j’ai une hypothèse que j’ai bien entendu pas résisté à balancer devant tout le monde:

pourquoi les hommes ne sont pas ou moins atteints par cette maladie que les femmes?

“ben tout simplement parce qu’ils ne pourraient pas la supporter ces bandes de chochottes ;-)”

mouahhahahahhaahhaha

bon y’en a que ça n’a pas fait rire et qui ont du se demander d’où je sortais mais mademoiselle S. a apprécié mon auto dérision et se tourne vers moi aujourd’hui.

et pour répondre à sa principale question, le reste se fera “en privé”: “qu’est-ce le plus important pour gérer?”

c’est très simple:

• avoir des amis formidables: vous en connaissez beaucoup des amis qui vous invitent chez eux pour vous retaper quelques jours? moi oui…
• avoir des copines de bureau formidables: vous en connaissez beaucoup qui vous envoient des sms, vous tiennent au courant, vous font marrer malgré votre absence? moi oui…
• avoir des boss formidables: vous en connaissez beaucoup vous qui vous disent qu’ils vous attendront le temps qu’il faut? moi oui…
• et je garde le meilleur pour la fin: les conjoints sont en première ligne dans la maladie, ils y sont exposés indirectement mais encaissent tous les dommages collatéraux, toutes les contraintes, toutes les inquiétudes. ils subissent la douleur, la fatigue, les sautes d’humeur, les peurs, les larmes…je pense qu’on pourrait presque dire qu’ils sont malades par procuration! alors je dis que le principal pour gérer, c’est:
• d’avoir un mari formidable: vous en connaissez beaucoup? moi UN seul, et c’est le MIEN ❤

 

 

…une baffe…

…petite anecdote du jour…

je passe à la pharma pour commander les produits à injecter pour les 2 IRM prévues cette semaine. une des pharmaciennes est une copine qui fait des remplacements de temps en temps là bas. elle me connait bien et depuis longtemps.

on papote 2 minutes, ses mômes, les miens, son poisson rouge, la météo…normal quoi.

on parle un peu boulot, elle connait bien “mon” salon.

et au moment de partir, elle me dit avec la main sur l’épaule:

“dis, tu ne pourrais pas t’arrêter un peu, faire un break et partir quelques jours? t’as vraiment une sale mine”

je lui ai souri, l’ai remerciée pour sa bienveillance et je suis partie.

j’ai pas eu le coeur à lui dire que ça fait maintenant 1 mois que je suis en arrêt…

mais bordel, quand est-ce que je vais aller mieux? je veux dire VRAIMENT mieux?

bisous las les amis,

 

…un déjeuner…

j’ai déjeuné avec deux Amis à midi.

je ne suis pas super douée pour exprimer mes sentiments, pudeur ou fragilité? je ne sais pas. alors je me sers de ce petit blog avec mon petit ordi, de retour dans mon petit lit pour leur dire oh combien leur soutien et leur amitié me sont précieux.

ma vie tourne trop autour des médecins, des consults et des hostos en ce moment alors ces moments d’échanges me sont inestimables.

comme quoi, il n’y a pas que les emmerdes dans la vie, y’a les amis aussi…

❤

 

 

…une blagounette…

…je me rends à l’hosto hier pour un banal examen articulaire, voir comment je réagis aux fortes doses de cortisone.

le médecin commence l’examen par ne pas me regarder comme d’hab “depuis quand avez-vous mal à l’épaule? C’est la gauche, vous êtes gauchère?” “6 mois et non, droitière”.

d’humeur taquine, je me dis que je vais m’amuser un peu car je savais pertinemment ce qu’il allait voir aux images 🙂

il commence à passer la sonde d’écho, s’arrête, fait un doppler, s’arrête. Me regarde. Siiiiiiii, il me regarde 🙂

“et euh…vous n’avez mal qu’à l’épaule gauche? vous n’avez pas de gonflement articulaire ou de douleurs ailleurs?

“l’épaule droite, les chevilles, les hanches…”

“…mais Madame, l’épaule droite est très enflammée aussi. Retirez vos chaussettes. Mais enfin, vos articulations de cheville sont pire que les épaules!”

“ah oui, j’ai marché un peu pour venir, je suis garée loin”

“Mais enfin Madame, je vais appeler votre médecin, vous êtes une inflammation sur pieds,  vous ne pouvez pas rester comme ça. Vous devez faire des examens complémentaires. Vous n’avez jamais vu de spécialiste en dehors de votre médecin traitant?”

c’est là que j’ai décidé de mettre fin à la mascarade en lui répondant:

“2 rhumatos, 1 neurologue et le Centre des Maladies auto inflammatoires rares de Cochin avec nephro et hépato sans oublier les 2 kinés et l’ophtalmo, vous inquiétez pas, ils ont l’habitude, ils vont gérer”

ben oui mon pépère échographiste, quand tu vois une nouvelle patiente, que tu vois un truc chelou aux images, demande les antécédents ou l’indication de l’examen 😉

 

…j’aurais voulu…

…écrire ce qu’une amie m’a envoyé :

c’est tellement vrai, c’est tellement ça mais c’est parfois si dur…

des bisous les zamis!

 

…une parenthèse enchantée…

…un petit mot vite fait pour vous dire que parfois, même quand tout parait bien sombre, il y a toujours une fenêtre susceptible de s’ouvrir…

ça fait maintenant 15 jours que je suis arrêtée, en repos forcé à la maison. entre les consults, le centre et autres réjouissances, peu de distractions. je n’ai quasi fait que dormir. c’est bon pour le corps mais moyen pour le moral…

une amie avec qui je bosse a posé un RTT aujourd’hui, l’occasion qui fait le larron m’a-t-elle dit…on s’est retrouvées dans la matinée, on s’est baladées, on a acheté 3 conneries, elle m’a invitée à déjeuner.

on a passé 3 heures ensemble, on a parlé de tout, de rien. c’était bien.

bien sûr j’ai peiné dans les magasins, elle a porté mes sacs. naturellement, spontanément.

bien sûr j’ai merdé avec un tshirt accroché trop haut pour mes bras, elle l’a ramassé, naturellement, spontanément.

bien sûr, je me suis énervée avec un shopping bag, elle me l’a pris des mains, naturellement, spontanément.

bien sûr elle m’a demandé de mes nouvelles, bien sûr j’ai raconté les examens. mais entre les antipastis et la pizza, naturellement.

peut-être est-ce parce qu’elle est confrontée à la maladie et qu’elle comprend et agit sans tabou?

ou peut-être juste parce que c’est “quelqu’un de bien”, juste quelqu’un de bien…

en tout cas, elle m’a offert 3 heures de parenthèse enchantée ❤