…un coup d’accélérateur… 2/2

…2ème volet de mon précis de mécanique. je n’aime pas écrire des articles trop longs.

donc nous en étions à la gestion de la qualité de vie. à la façon de gérer l’après crise. la salope vilaine petite voix qui te demande toujours quand tu vas récupérer ta vie “d’avant”…

quand tu réalises qu’il ne se passera plus rien, tu te couches dans ton canap’ et tu t’enfonces. tu t’enfonces passke tu comprends qu’il ne se passera plus rien. non tu n’es pas maso et oui tu en as marre d’être coupée en morceaux physiquement et virtuellement mais au moins, pendant ce temps là, tu as le sentiment qu’on s’occupe de toi et qu’on essaie de trouver des solutions, des remèdes, des traitements. alors que là, tu n’as comme seule ordonnance un mot laconique pour le médecin du centre de rééducation. mais tu pars avec la confiance des médecins pour la gestion de tes anti douleurs.

wahouuuuuh. trop bien l’étonnement du pharmacien devant l’ordo “ah vous êtes en auto-gestion?”. la classe.

mais tu n’as pas de date de RV, pas de date de suivi à l’hôpital de jour. ironiquement tu te dis “ah cool, c’est fini, je suis guérie alors”. humour noir, quand tu nous tiens…

pis un matin, tu te dis merde. tu décides de changer de signe astrologique et au risque de retourner nostradamus dans sa tombe, tu t’auto-proclames pittbull ascendant morpion.

tu te re-mates les Tontons Flingueurs et tu te retrousses les manches “bordel, ils ne connaissent pas Raoul”.

et tu attaques, tu enfonces les portes, tu envoies des mails, tu titilles l’égo des sacro saints médecins. et ça marche.

visite chez mon House mercredi. armée d’articles scientifiques en anglais, d’une liste de questions longues comme le désespoir des anti brexit ce matin, de petites allusions aux plus grands pontes rencontrés récemment. bref, tu essaies de la jouer fine 🙂

et ça marche. le dialogue avance. il t’écoute. et il acquiesce. et il regarde sur son iphone un traitement que tu suggères 🙂

et finalement il te dit “j’ai quelque chose pour vous”.

et là, tu en prends plein les oreilles. tu souris bêtement la bouche ouverte. tu prends du 220. tu fais face à un séisme d’à peu près 115 sur l’échelle de Richter. tu voudrais que la consult’ ne s’arrête jamais.

je reprends un nouveau protocole à la rentrée. doublée d’une prise en charge au centre anti douleurs. un nouveau protocole à la fois plus léger mais plus lourd. une perfusion par mois en hôpital de jour + une hospi pour un protocole au centre anti douleurs.

plein de lettres, plein d’ordos, plein de bilans, la machine est relancée. la chaussette a retrouvé son double.

il m’a écoutée.

on a reparlé de la biopsie demandée par le neurologue. j’ai fait des grimaces d’enfant, il a souri. pas de biopsie. ça ne sert à rien, il est d’accord avec moi, on sait que l’atteinte du système nerveux est désormais bien là et qu’on ne pourra pas la traiter. mais ce n’est “que” le système nerveux périphérique alors ça va.

il m’a écoutée.

je ne suis pas forcément la meilleure candidate pour ce protocole mais j’ai signé quand même. je tenterai tout pour aller mieux. jamais au grand jamais je ne voudrais m’entendre dire “merde j’aurais du quand même essayer”.

il m’a écoutée.

il est revenu à la charge pour les infiltrations. j’ai refait mes grimaces. il m’a dit qu’on verrait ça à la rentrée mais m’a fait jurer de demander à mes kinés de faire des soins de maintien d’ici là.

il m’a écoutée.

ça a duré 1h. les courriers sont partis. j’aurais juste voulu commencer demain. mais spa possible, gros bilan à prévoir avant la 1ère perfusion. puis important de respecter le rythme des 4 semaines qui ne serait pas possible cet été.

je l’ai écouté.

puis il a dicté le courrier pour la chef de service de l’hôpital de jour. avec les indications. il a refait un résumé de toutes les atteintes avec des vrais mots: polyarthralgies, polymyosite, atteinte vasculaire, atteinte dermatologique, atteinte neurologique, asthénie invalidante.

je l’ai écouté mais j’ai eu un peu peur quand même.

un éclat de rire pour finir car je vais devoir porter des orthèses la nuit. Amour de Ma Vie n’a pas manqué de rigoler avec House en le remerciant de devoir désormais coucher avec Robocop. il nous aime bien.

il m’a souri. je l’ai remercié. il m’a souhaité bonnes vacances. j’aurais voulu l’embrasser, je veux dire VRAIMENT l’embrasser.

 

 

 

 

…un coup de frein…1/2

…ceci ne sera pas un cours magistral de mécanique 🙂 ceci est un petit constat, une réflexion.

bien évidemment, avant tout pour donner des nouvelles.

quand tu es en période de crise aigüe, tout tourne autour de toi. pas une journée ne passe ou quasi sans examen, prise de sang, analyse ou radio en tous genres. tu es prise en charge, assistée, bilantée de toute part. et là, tu te dis “ouais, il se passe quelque chose, je suis entre de bonnes mains”.

tu vis au coeur d’un ouragan médical, d’une tornade de soins, d’un séisme radiologique ou échographique ou irmesque. tu connais les noms des chefs de services d’au moins 3 hostos parisiens. tu connais les prénoms des assistantes et les numéros de téléphone par coeur. tu dégaines plus ta carte vitale que ta carte bleue (au plus grand plaisir d’Amour de Ta Vie et de ton banquier).

bref, tu passes plus de temps à l’hosto que dans ton salon mais au moins, on s’occupe de toi. on s’occupe de ton cas. on essaie de gérer ta souffrance, physique et morale.

et tout doucement, les RV s’espacent, les examens se raréfient, tes veines de coudes sont presque indemnes, tu n’as pas croisé de flacon d’analyses d’urines depuis…pfffiou…

et bam. bam quoi? bam rien.

une fois que tout est vérifié, que les examens sont tous analysés, que tes organes bien au chaud sont préservés, que le plus grave est écarté: plus rien.

et là, mon ami, tu te retrouves comme une chaussette orpheline, un coca sans cola, JR sans Sue Ellen…et tu ne comprends pas. tu te demandes même si ça ne te manque pas un peu de te faire découper en morceaux, à poil devant plein de blouses qui furent, un jour lointain, blanches.

et là, mon ami, tu flippes. tu flippes parce que tu te demandes ce qu’il t’arrive de penser ça. puis tu mobilises tes 2 neurones et tu cogites et tu conclues “et maintenant, il se passe quoi?” et tu ne veux pas entendre la réponse…passke la réponse c’est “rien”.

et là tu réalises que les médecins sont des soignants.

(ouais je mérite un prix nobel pour cette phrase, merci pour vos votes)

les médecins “soignent” mais ne vous accompagnent pas. ce n’est pas leur rôle ni leur fonction. une fois que les risques et craintes sont écartés, hopla, yapu personne. je comprends. ou pas. le médecin va prendre en charge un risque mais pas ce qui gravite autour du malade chronique, j’ai nommé la sacro sainte qualité de vie. cette “notion” ne fait pas partie de leurs priorités, je comprends. ou pas.

dans mon cas personnel moi-je mon corps de rêve, ils ne peuvent rien faire. mon House m’a dit un jour “je sais que vous êtes mal et mon impuissance à vous soigner me pèse”.

il n’empêche qu’il faut le savoir. le double effet kiss cool de l’après période de crise où vous me pardonnerez cet anglicisme “and now what?”.

moyennant quoi, le malade est seul, tout seul, archi seul, profondément seul. et ça, je voudrais bien que ça change, je veux dire, je voudrais VRAIMENT que ça change.

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