…une pause…

…aujourd’hui je suis sur pause. je suis hyper douloureuse et très fatiguée alors quand c’est comme ça, je me mets sur pause.

3 jours de suite avec une activité normale, je paie le retour de bâton.

3 jours riches à leur façon dont une visite dans un grand hôpital universitaire vendredi où j’ai rencontré des soignants extraordinaires. des soignants hors du lot, des soignants qui ont l’habitude de soigner des patients. patients dans le sens patient et patient. vous me suivez?

des soignants qui vous REGARDENT, si, si 😉

des soignants qui vous ECOUTENT, si, si 😉

des soignants qui vous COMPRENNENT, si, si 😉

des soignants qui ont une HUMILITE, si, si 😉

des soignants qui vous préviennent que ça va faire un peu MAL et qu’ils vont faire doucement, si, si 😉

des soignants qui pensent le malade comme co-constructeur de ses soins parce que figurez-vous les amis qu’ils vous demandent ce que vous en pensez VOUS, si, si 😉

des soignants avec lesquels vous ne risquez pas d’aller au pénal si vous vous EXPRIMEZ, si, si 😉

mais hélas, des soignants qui n’ont pas grand chose à me proposer mais qui m’ont assurée que j’étais bien prise en charge.

je voudrais bien en envoyer 2, 3 à qui j’ai eu affaire dans ce centre pour qu’ils comprennent la notion de “soignant”, comme cette infirmière que je n’oublierais jamais qui m’a engueulée comme une gosse le jour où j’ai fondu en larmes pour une “petite piqûre”…

alors vous tous le Centre, je vous dit merci, je veux dire VRAIMENT merci

j’ai même eu un cadeau: le pin’s de Alliance Maladies Rares, j’ai souri…et je vous le dédie mes amis pour vos nombreux messages de soutien sur FB ❤

 

…la petite liste de mes envies…

…hélas je n’ai pas gagné au loto comme dans le film éponyme 😉

j’ai passé les 46 derniers jours à ruminer tout ce que je ne peux pas ou plus faire.

cela fait 2 jours que j’ai entamé une nouvelle liste: la liste de tout ce que je peux encore faire.

bouteille à moitié pleine ou à moitié vide? c’est à peu près le même concept…pendant 46 jours, je me suis lamentée sur tout ce que la maladie me prenait, n’arrivant pas à inverser la tendance. chaque chute, chaque objet par terre, chaque articulation gonflée me rappelait mes limites. chaque RV médical me ramenait à ma condition de malade assistée et prise en charge.

c’est un peu ce que je martèle aux autres malades: on a parfois besoin de toucher le fond pour rebondir. ouais, c’est d’une banalité affligeante mais j’vous jure que c’est vrai. le cerveau humain doit être ainsi fait. je dis aussi souvent qu’une bonne crise de larmes est extrêmement bénéfique et remplace une séance de psy…

bref, revenons à mes listes. comme je vous l’ai dit il y a quelques jours, j’ai changé d’attitude vis à vis du corps médical, c’est désormais moi qui programme les choses, à mon rythme et quand je l’ai décidé. j’étais au centre hier et le médecin de rééeduc m’a redemandé la date pour les infiltrations. je lui ai répondu que cette semaine c’était non, j’étais en vacances, mais que j’allais les programmer très rapidement. Rhhhoooo sa tête 😉

je me rends compte désormais que je peux faire plein de trucs. des petits trucs, des moyens trucs…pour les gros trucs, faut que j’attende encore un peu 😉 mais des trucs restent des trucs. tiens, un exemple: je voulais faire un saut à un salon la semaine dernière. tout à mon enthousiasme retrouvé, j’avais préparé ma visite toussa (PS: leur guide est nul, ils feraient bien de changer d’organisateur de salon… mouhahhahahha). puis j’ai réalisé que c’était déraisonnable et utopique. bah tant pis, mais y’a 8 jours, j’en aurais fait une maladie (pouah le jeu de mot en carton). là, même pas…j’ai chopé les exposants qui m’intéressaient et j’ai visité leur site internet depuis mon canapé! ça ne remplace pas évidemment, surtout dans ce domaine mais c’est comme ça. c’est un peu comme les Maldives, j’irai bien mais j’y vais pas. et j’ai même fait mieux: j’ai trouvé un exposant qui a un show room tout près de… tout près de….Cochin 🙂 c’est-y-pas chouette? la vie est bien faite quand même… la prochaine fois, je me programme un peu de marge et j’y ferai un saut. y’en a qui répertorie les boutiques et restos en fonction des arrondissements, moi c’est rapport aux hostos 🙂

toussa pour dire les zamis que dans la vie, tout est question de point de vue… tchin 🙂

 

…une petite victoire…

…aujourd’hui, j’ai le sentiment d’avoir remporté une petite victoire.

aujourd’hui, je me suis presque sentie bien, j’avais l’air en forme. on avait un dîner hier soir, je me suis couchée tard. je me suis levée tôt, évidemment, les douleurs se tapent de savoir à quelle heure je me couche, à max 7h, je dois être debout.

aujourd’hui, j’étais fatiguée, mais fatiguée normalement. 

aujourd’hui, j’ai enfin eu le sentiment d’avoir un peu de répit. alors j’ai décidé en accord avec moi-même que la semaine prochaine, je prends des vacances. si la maladie décide de me laisser quelques jours de répit, je saute sur l’occasion.

je ne garde que mes 2 kinés chéris dont je ne peux me passer et je reporte tout le reste. je dois programmer des consultations et autres réjouissances (des trucs qui commencent par artho …beurk beurk…biopsie…re beurk beurk…) mais je vais mettre la tête sous mon coussin de transat et m’offrir une semaine off.

je n’ai pas envie de penser à ce qui m’attend, ce tourbillon de blouses blanches qui, au final, ne peuvent pas grand chose, me fait tourner la tête. je vais remettre un peu cette maladie à sa juste place, c’est moi qui ait les rênes dans l’affaire.

quand un des nains te pose le matin la question “mam’s, t’as quoi comme RV aujourd’hui?” ou “tu vas à l’hosto?”, tu réalises que c’est un job à temps complet…mais pas celui que tu avais choisi…

comme dit la psy du service, dire “je suis malade” te réduit à cela…alors que dire “je vis avec une maladie”, la nuance est énorme! c’est pas la première fois que je l’écris ici mais j’vous jure les potos que ce n’est pas simple à appréhender quand la vie est rythmée par des salles d’attentes, des injections et le port de charlottes qui vous donnent vraiment un air débile.

j’ai juste envie d’oublier un peu je crois. j’ai pas tellement envie d’entendre ce qu’on va me dire, ou plus exactement, ce qu’on ne me dira pas justement. j’ai pas tellement tellement envie de ce qui m’attend je crois alors, je vais faire un peu l’autruche…

alors pendant ces prochains jours, je vais faire tout comme si j’étais en vacances. quand on est en vacances, on a pas de rv, on a pas de décisions à prendre, on a rien à organiser à part l’apéro ou le ravitaillement de menthe pour les mojitos.

de toute façon, je ne suis pas à 8 jours près et pendant ces 8 jours, je vais admirer mes lilas, parce qu’ils sont beaux mes lilas, je veux dire, vraiment beaux, mes lilas.